Wat doe jij voor de kost?

“Wat doe jij voor de kost? Werk je nog? “"Nee ik ben afgekeurd, ik ben chronisch ziek en gehandicapt.”“Dat zal wel rustig zijn...”“mmmmm, Dat valt wel mee...”“Maar zo zonder baan hoe is dat dan.?”

Zomaar een gesprekje op straat.
En terwijl ik met de hond door het park loop, denk ik hier nog eens over na.
Rustig...Dat kan ik toch niet altijd zeggen.

Naast dat ik gelukkig heel veel leuke dingen doe, is ziek zijn ook hard werken.
Dat lijf ..... tja. Meewerken…nee, dat doet het niet echt. Het doet namelijk precies wat je niet wilt en laat zich ook altijd horen door de pijn.
Daarnaast de bezoekjes aan artsen, de fysiotherapie, de ergotherapie, aanvragen van hulpmiddelen die kapot zijn of veranderd moeten worden en zo kan ik er nog veel meer opnoemen.

’s Morgens vroeg, als ik mijn ogen open doe, staat er meteen een hulpverlener voor mijn neus, en in de loop van de dag  waaien er nog een aantal aan.

En natuurlijk ben ik blij met alle zorg en steun die er is, maar het is ook schipperen.

Iedere hulpverlener heeft een eigen visie over wat ik wel of niet moet doen.
Iedere hulpverlener heeft een eigen beleving over hoe ik mij voel.
En allemaal houden ze van hun vak en willen ze mij de beste zorg geven.

Chronisch ziek zijn is eigenlijk een fulltime job. Een job, zonder vakantiedagen zonder ATV dagen en je bent ook nog je eigen secretaresse.

Je agenda beheren zodat hulpverleners elkaar niet in de weg lopen.
Een belletje naar de gemeente, het ziekenhuis, de artsen, een machtiging hier, een aanvraagformulier daar..

Maar chronisch ziek en gehandicapt zijn is vooral balanceren, balans vinden tussen “patiënt” zijn en jezelf ( vooral omdat je wel patiënt bent maar je je niet zo voelt…)
Balans vinden tussen wat relevant is om te vertellen of niet en vooral aan wie.
Balans vinden, beslissingen nemen maar vooral autonoom te blijven.
 

Het is net een echte baan :-)

Met gelukkig zijn er ook koffie pauzes.
En gelukkig is er een blonde krullenbol, die 24 uur per dag bij me is en me steunt, mij opvrolijkt, afremt en afleidt, zonder oordeel, zonder mening, zonder goedbedoelde adviezen. Hij neemt me altijd zoals ik ben, de enige echte Erna.